Att bli en i statistiken

Att bli en i statistiken

”Cirka 50 % av alla dessa föräldrar, speciellt mammorna, till barn med speciella behov återfinns i siffrorna över långtidssjukskrivna. De utgör faktiskt den största enhetliga gruppen dessutom”

Föreläsarens ord träffade mig rakt i hjärtat. Att det kan vara så många, tänkte jag. Orden hörde jag i början av denna resa då när Storebror var liten. Ord jag blev oerhört berörd av. Tanken att jag en dag kunde vara en av dem, en i statistiken, den tanken slog mig trots det aldrig.

Men så för någon månad sen fick jag en påminnelse om att jag egentligen inte är starkare än någon annan. Och att det egentligen inte handlar om att vara stark eller svag.

För plötsligt står jag där på gatan. Tårar längs med kinderna. Tårar som aldrig vill ta slut, som bara blir fler och fler.

Handen pressad mot bröstet.
Kan. Inte. Andas.
Hjärtat rusar, pulsen stiger. Det är som en kram, men den är inte snäll.
Trycket är enormt och jag kippar efter luft.

Mitt på gatan.
Mitt i tanken.
Mitt i allt, kraschar jag.

I sinnet råder panik. Alla rationella tankar studsar runt, skriker på varandra. Ingen av dem vet vad som ska göras. ”Andas tillsammans med någon” är tanken som tillslut ändå vinner och jag får tag i en vän. Det är annars sånt jag brukar göra. Jag har suttit med otaliga kollegor, vänner och främlingar och andats i kvadrat. Hjälpt dem att sakta ta in luft, följa dess väg genom kroppen för att till slut lämna genom tunga andetag. Men nu är det jag själv som behöver hjälp och min vän lotsar mig till kris- och samtalsmottagningen för anhöriga. De har ingen akut, men situationen är det ändå och jag släpps in.

Jag borde ju vara förberedd på detta. I flera år har jag förträngt och tryckt tillbaka. Tagit ansvar, krigat, drivit, smärtat och balanserat. I flera år har jag inte orkat, men har stått upp ändå. Jag borde vara förberedd, men det är jag inte.

När ångesten lagt sig och kramen lättat så försöker jag reparera. Jag vilar och stänger av allt jag inte måste agera på. Låter min man göra medan jag existerar. Huvudet är rörigt och känslorna blandade men ett steg fram, två tillbaka, och vice versa under några veckor, förflyttar mig ändå, om än långsamt, framåt. Berättar senare för några vänner, också de sådana som krigat, drivit, smärtat och tagit ansvar under många år.

Och föreläsarens ord ringer i mina öron när jag hör deras berättelser.

Hur de klarar lämning och hämtning, däremellan sover de.

Hur deras krishantering blivit så nedkörda och överutnyttjad av livet att de numera reagerar på allt som om det gav utslag på richterskalan.

Hur de sagt upp sig utan plan på ersättning och inkomst. Bara för att få livet att gå ihop…

”Kanske ska du gå till en läkare?” Fick jag med mig på vägen från mötet på kris- och samtalsmottagningen.

Ja, kanske det…

 

Men sjukskrivning hade inte ändrat det faktum att skolan jag funnit till Storebror har fyra års kötid. Tid som uppstått för att skolorna generellt har tagit bort mycket av det stöd och anpassningar som tidigare hjälpt barn såsom Storebror som finns inom NPF-spektrat. Tid som innebär att hans alternativ för årskurs 1 till 3, inte ser så bra ut.

En sjukskrivning hade inte kunna ändra allt det som ledde till den hårda kramen på gatan.

Mediciner hade inte kunnat skriva alla papper, alla ansökningar och intyg som väntade hemma på mig den dagen att skriva och sortera.

Till Överförmyndarenheten, till Försäkringskassan, till habiliteringen och till banken.

Mediciner hade inte kunnat ändra allt det som ledde till ångesten.

 

Uppmaningar om att få ordentligt med sömn hade inte hjälpt mig att varje dag finna Storebrors bild. Att veta att han finns där, att se honom ensam och vilsen som i en öken. Och inte kunna sträcka ut handen och guida rätt. Visa vart vattenhålet är, vart vi andra i karavanen är på väg.

Uppmaningar om sömn hade inte kunnat ändra på allt det som ledde till alla tårar.

 

Det går inte att sjukskriva sig från bristerna i skolsystemet, så det gör jag inte.

Det går inte att medicinera sig mot hålen i samhällsstödet, så det gör jag inte.

Jag ska försöka sova mer, även fast det i sig inte hjälper mig med stressen av att han behöver min hjälp men att jag inte vet hur jag ska ge den.

 

Jag älskar min familj, hade aldrig bytt bort Storebror för allt i världen.
Men kunde jag så skulle jag ändra samhället.
Jag skulle ändra så att han får tillgång till kunskap precis som alla andra.
Jag skulle ändra så att han inte bara var ett ärende att hantera utan en individ att stötta.
Jag skulle ändra så att han får ett bemötande såsom alla vill bli bemötta och att han kan vara den han är.

Jag skulle ändra på allt det.
För jag vet att den här resan är lång och att en dag kommer jag finnas med i den där statistiken.
Och det beror inte på honom. Inte på Storebror.

Det beror på precis allting runtomkring.

 

/Krönika av Sofia i Funkisliv februari 2018