Är det rimligt att du tänker så? Tror du att Storebrors framtid hänger på det?

Är det rimligt att du tänker så? Tror du att Storebrors framtid hänger på det?

Kvinnan som ställt frågan och som sitter framför mig är psykolog. Det är tredje gången jag träffar henne men det är inte förrän i detta samtal och vid denna fråga som jag också tänker på vad hennes yrke är. En tanke fladdrar förbi i mitt sinne med förundran över hur lätt fokus skiftade. Hur snabbt det gick från att diskutera någon annans stöd och ansvar till att handla om mig som förälder och individ. Vi sitter i ett litet rum i habiliteringens lokaler och vi skulle prata om Storebror. Om mål och om aktiviteter. Men på något sätt kom det nu istället att handla om mig och mina förväntningar. Mina tydligen orimliga sådana dessutom. Jag har lyft frågan om böcker med anpassade texter då Storebror har en synnedsättning. Jag har sagt att jag gärna vill ha hjälp att ordna detta då jag inte får ihop det själv just nu.

Jag känner mig sårbar när jag öppnar upp om omständigheterna till varför. Sjukdomar i närfamiljen, skovet i min ryggskada, tröttheten som lagt sig som ett blött täcke. Psykologen undrar om det är rimligt att göra allt jag vill göra under dessa omständigheter. Jag tar ett djupt andetag och försöker få orden att komma ut rätt.

Nej, det är inte livsavgörande. Om inte jag hinner, orkar, mäktar med just nu, givet livet i övrigt, så är inte det en katastrof. Att inte nu lära Storebror alfabetet kommer inte att vara ett defining moment som jag senare kommer att kunna titta tillbaka på och tänka att det var där och då det avgjordes. Såklart inte. Men, och det är ett stort men. Storebror förtjänar att få samma möjligheter från mig som förälder som sin lillebror får. Och Lillebror han kan plocka upp en tidning, bok, mjölkkartong närsomhelst och läsa. Hitta sin bokstav, utforska språket och berättelsernas underbara värld. Påbörja sin resa i att knäcka koden med bokstäver. Helt oavsett vad som händer i övrigt i mitt liv. För den energin, att sitta ner bredvid honom och tillsammans titta. Den finns. Storebror vill också det! Han frågar om sin bokstav, han undrar vad som står skrivet, han funderar på ord och kombinationer. Men, han kan inte se bokstäverna. Han kan inte likt Lillebror söka upp och undersöka själv. Och jag ser att den nyfikenhet som en gång fanns börjar gå förlorad i hans blick.

Så jag googlar. In på specialpedagogiska myndighetens hemsida och letar böcker och bokstäver tillgängliga för Storebror. Ingen framgång. Jag pratar med syncentralens personal om vad de har för underlag. Det finns inte. Jag lyfter frågan med hjälpmedelscentralen men får inte något napp där heller. Jag söker på nätet och finner böcker med versaler men inte böcker med stora bokstäver i storlek.

Så här sitter jag nu. I ett litet rum på habiliteringen. I ett samtal som inleddes med en fråga om vilken hjälp jag behöver och vad jag tänker om Storebrors mål framöver.

”Jag kan klippa och klistra och göra egna böcker men jag har inte energin just nu” förklarar jag. Och det är då vi istället börjar prata om mig.

Jag känner frustrationen växa och jag finner mig själv förändras i mötet. Jag går från den brutna föräldern till den metodiska förhandlaren. Jag förklarar att han kommer att få den nyfikenheten igen. Jag vet det, det handlar inte det. Jag förklarar att han kommer att lära sig att läsa och kunna rabbla alfabetet. Jag vet det, det är inte där frågan ligger. Efter deras hänvisningar till Specialpedagogiska myndigheten, syncentral, hjälpmedelscentral och diskussionen om mina egna förväntningar så verkar det i alla fall som att min fråga tillslut har hittat hem. Logopeden erbjuder sig att kolla upp internt. Vad finns?

Någon vecka senare kommer beskedet, det finns böcker som jag efterfrågar! Logopeden har skickat en remiss till Språkoteket som säger sig ha böcker med stora bokstäver, inte bara versaler.  Allt jag behöver göra nu är att invänta en föreslagen tid från dem, ändra mitt liv utifrån den tiden och sen får jag låna böcker till Storebror. Under två månaders tid. Sen ska de tillbaka igen.

Idag har det gått sex månader sedan det första mötet på habiliteringen där vi började prata om Storebrors skolgång, förberedelser, skolval, inlärning, alfabet och böcker. Det har gått fyra månader sedan jag började googla, leta och försöka lösa frågan på egen kammare. För en dryg månad sen satt jag på habiliteringen igen där jag gick in som bruten förälder och gick ut som den förhandlare jag är till yrket. Jag har inte några böcker ännu. Jag har inte fått någon tid till Språkoteket ännu. Men jag hoppas att det kommer snart. Jag hoppas att de böckerna är det som Storebror behöver.

Har jag då orimliga förväntningar? En fråga jag ställt mig själv många gånger under den här tiden. Faktiskt under hela den tid som jag har varit förälder till Storebror. För hon är inte ensam psykologen. Många har det varit under åren som vill säga mig samma sak. Som vill berätta att jag behöver tänka om, lugna ner, se på vad jag åstadkommer. Som många gånger har trattat ner det egna stödet och hjälpen till att landa i mina orimliga förväntningar på Storebrors framtid, utveckling och min egen ork.

Förstå mig rätt. Jag uppskattar att någon håller utkik på mitt välbefinnande. Att det finns en omtanke för vad jag orkar med och inte. Men jag önskar att lika mycket som man fokuserar på det och vill lyfta fram det. Lika mycket skulle man se att jag inte vore hälften så slut om det fanns händer som höll i mig på riktigt. Som utifrån observation, samtal, expertis och erfarenheter också låg steget före mig. Inte i mitt välbefinnande utan i stödet till Storebror. Om bara jag fick vara föräldrar och inte omvärldsbevakare inom hjälpmedel och metodik så vore jag nog inte så trött. Om bara någon kunde lotsa mig genom inlärning och nästa steg istället för att be mig att invänta och se vad som händer. Då skulle jag nog inte vara så frustrerad. Om bara någon mötte mig tillsammans med mitt barn och lärde mig att förstå hur jag ska hjälpa honom framåt genom att öva där och då. Då skulle jag nog vara mindre stressad.

Till alla de som under åren har fokuserat på mig och mina orimliga förväntningar skulle jag vilja fråga: är det orimligt att Storebror utifrån sina egna förutsättningar ändå kan få vara som alla andra?

I ett Sverige som har resurser. I ett Sverige som har en egen myndighet för delaktighet. I ett Sverige där det finns syncentral och hjälpmedelscentral. I ett Sverige där Storebror inte är ensam och habiliteringen finns för att stötta genom livet. Det är vad jag ser på pappret, det är där mina förväntningar ligger. Jag ställer krav på det jag ser i min närhet. I det som presenteras som mitt stöd. På de instanser som ska kunna allt om motorisk utveckling, inlärning, funktionsvariationer och hjälpmedel.

Vi skulle kunna prata om allt sånt. Men för all del, låt oss prata om mina orimliga förväntningar på att kunna erbjuda mitt barn det som motiverar och inspirerar honom. Låt oss fokusera på att jag behöver sänka mina ambitioner med att Storebror ska kunna vara sig själv till 100%.

Det låter rimligt.

 

/Sofia krönika i Funkisliv december 2017