Er son har infantil spasm, googla inte på det!

Er son har infantil spasm, googla inte på det!

 Graviditeten hade varit som graviditeter är mest. Det vill säga, allt är normalt. Från krämpor och svullnad, till gravidklåda och trötthet. Vid alla besök sade barnmorskan just det: ”det är heeeeelt normalt.” Jag med mina ryggproblem blev ändå sjukskriven ganska tidigt. Hemma med krämpor och ryggont så njöt jag trots allt. Njöt av att vara gravid, att snart få utöka familjen och få den där turbulenta bebischocken med tillhörande kärlek som skulle knocka en.

Jag läste föräldratidningar om när man berättar, om de kritiska första månaderna när missfallsrisken är stor. Om kubtestet som man kan ta och om riskerna som ökar i samband med mitt varje år över 30. Men vi ville glädjas, inte vara oroliga för allt som eventuellt kan gå fel. Så vi berättade. Vi var lugna och vi njöt.

Den 29 mars 2012 så kom han äntligen! På grund av ryggproblemen blev jag igångsatt och på grund av gravidklådan så skedde det cirka 3 veckor innan det var beräknat. Men han var redo att komma ut. En stor kille på nästan fyra kilo! Han andades lite grumligt och fick för säkerhets skull tillbringa första dygnet på neonetalen. Men ingen var orolig. Personalen skämtade och sade att de skulle få belastningsskador. En så stor och stark kille på neonetalen var de ju inte vana vid.

Vi kom hem och började livet som tre. BVC-besök. Amningsnätter. Sambon som skyndade hem från jobbet. Alla som grattar, besöker och vill träffas. Vi var lugna och vi njöt. Att han inte lyfte på huvudet som de andra bebisarna i mammagruppen skrev vi av som att ”han har lite större huvud, det  kanske tar längre tid”. Vi ville inte nojja, inte vara stressade. Hade ju hört så mycket om allt som är normalt. Ville inte förstöra tiden med negativa känslor. ”Alla utvecklas ju olika” sade vi när han ännu inte lärt sig att vända sig. ”Någon måste ju vara sist” sade vi när de andra bebisarna började stå i knät och hoppa. Men när han inte heller gick upp vikt som han skulle så började jag ändå fundera och frågade för säkerhets skull lite extra. ”Det är heeeelt normalt, vi börjar med lite gröt bara, alla bebisar är olika”, sade BVC-tanten till svar.

Och det var just vid kvällsmålet bestående av gröt som allt ändrades. En nickning. Ögon som rullar. Kanske inbillade jag mig? Kanske satte han i halsen bara? En gång till. Ingen inbillning och jag tar upp honom. Han nickar och armarna skjuter iväg från kroppen, han är stel och har glansiga ögon. Sätter tillbaka honom igen och ropar på sambon. Vill inte göra fel. Vill inte vara ensam. Men då slutar det och han är som vanligt igen. Vi åker ändå in till sjukhuset. De frågar, jag beskriver. Börjar tveka, vad såg jag egentligen? Han är som vanligt, varför drog jag med hela familjen till sjukhuset. Men vi skrivs in och får stanna över natten. Är för trött för att se vart de leder oss i de mörka korridorerna. För utmattad för att uppmärksamma att rummet vi tas in på ligger på neurologen.

Träffar läkare och gör EEG. Ingen kan säga vad det är. Det händer igen. Det är tydligt nu. Men jag är ensam, ingen annan ser. Det händer igen. Jag filmar och tröstar. För nu är han inte längre opåverkad min fina lilla kille. Tårar strömmar ner för hans små bebiskinder, han tittar på mig med undran i blicken – vad händer mamma? Samma mönster hela tiden. Ögon som rullar, huvudet som nickar, armar som faller ut åt sidorna. Från en gång till fem, från fem till tio och sedan till 15. Från en minut till tre, ökar till sju och till sist tolv minuter. Cyklerna blir längre och anfallen fler. Läkaren tittar på min film och nickar. Han vet vad det är.

”Er son har infantil spasm. Det är den värsta formen av epilepsi som finns, googla inte på det!”

Fragment såsom ”troligtvis inte kunna gå, inte kunna prata” fladdrar förbi. Munnarna rör sig och läkarna ser bekymrade ut. Jag hör dem inte.

Månaderna går och jag inser att jag inte visste att jag hade bilder av hur livet skulle bli. Inte förrän livet ändrades. Jag trodde att det bara var att njuta och vara lugn. Sedan hann verkligheten ikapp.

Jag som trodde att jag inte hade förväntningar ser plötsligt bilden av den där lintotten som leker i gräset. Knubbiga ben som tar sats och springer över gräsmattan mot fotbollen. Jag ser buskillen som ställer frågor om himmel och jord och hur jag måste läsa på om allt som jag glömt från skolan för att upprätthålla bilden av allvetande förälder ett tag till. I mitt sinne hör jag samma tonåring grymta om avsaknaden av mjölk i kylskåpet och om träningskläder som måste tvättas.

Inser då att jag har massa förväntningar. Inser att jag inte är så cool och lugn som jag alltid trott.

En kväll så bryter jag ihop. I sängen, på kvällen med lillskrutten snusandes bredvid så släpper allt. Jag går upp ur sängen, ner för trappan och gråter som jag aldrig gråtit tidigare i mitt liv. Inte på grund av skuld eller varför. Jag gråter över vad som väntar. Eller snarare, vad som inte väntar. Lintotten som ska springa på gräsmatten nästa år, kommer han inte finnas? Buskillen på fem år som kräver att få leka mer kurragömma med sin pappa, existerar inte han i framtiden? Tonårskillen som måste förmanas om utekvällar, tider och festande – kommer jag aldrig få träffa honom? Ingen kan eller vill ge ett definitivt besked om min sons framtidsutsikter. Kommer han kunna prata, gå, vara social, leka och ha vänner?

Jag saknar något jag aldrig haft. Händelser som jag inte trodde jag hade tankar kring, men som när det kommer till kritan, visar sig att jag inte bara haft tankar kring, utan även förväntningar på.

Sambon tröstar fast han själv är lika ledsen. Han öppnar famnen och stryker mitt hår. Han finns där i detta mörker av sorg och dömer inte men ömkar inte heller. Jag hulkar och är fem år. Hasplar ur mig känslor och farhågor. Vem är sonen? Vem kommer han att bli? Kan jag älska? Räcker jag till? Ångest över frågorna jag ställer mig själv.

”Han är vår lilla kille. Det kommer han alltid att vara hur framtiden än blir” säger sambon då.

/Krönika av Sofia i Funkisliv juni 2017