VAB när man inte räcker till

VAB när man inte räcker till

Vet att alla klagar på VAB. Tufft för alla, jag vet. Speciellt när båda barnen är sjuka.
Jag hatar att inte räcka till!

Vi skulle ha haft försäkringskassan här idag. Starten på en utredning av Tuvas rätt till assistans. En utredning som inte alls ser ljus ut för oss. Senaste månaderna har vi testat hur livet utan assistans skulle se ut för oss (frånsett den ekonomiska pressen när vi inte kan kompensera med assistanstimmar för utebliven arbetstid). Idag blev vi testade fullt ut.

Jag HATAR att inte räcka till! När man från 0530 varvar koksaltsinhalationer med motståndsmask och lägesbyten, studsar och skuffar för att slemmet måste ut. Lila läppar är nämligen inget bra tecken.
Samtidigt sitter lillebror där i soffhörnan. Han är också sjuk. Han vill ha nässpray.
”Snart”
Han vill ha frukost.
”Kolla om du når något i kylskåpet”. Han hittar chokladbollar. Det blir bra. Idag blir det bra.
-inhalation, motstånd, lägesbyte, studsa-
Klockan är 945. Färgen börjar komma tillbaka. Tid för läkarkontroll är bokad. Vi försöker få i lite mat.
Klockan 10 slår krampen till. Lillebror sitter spak på sin stol. Min famn är fylld av en ryckande, skakande, skrikande kropp.
”Går det bra, lillebror- vill du hålla min hand?”
Det går bra. Idag går det bra.

Tankarna går. Lila läppar. Anfall. Måste ge stoppmedicin…det kommer att bli tufft med andningen…
”Lillebror, ta paddan medan mamma ringer ambulans- kan du öppna när de kommer”?
Det går bra. Idag går det bra.

Ett samtal. De är påväg. 7 min sen anfallsstart- MÅSTE bryta det nu, jag chansar och ger medicinen nu…de är ju på väg.

Tunga nävar på dörren. Lillebror gör sitt jobb.
Storasyster kämpar, klarar sig ur krampen. Kommer igång med andningen. Ambulanspersonalen avvaktar. Lillebror bjuder artigt på chokladbollar, spritt språngande naken som han är. Ambulanspersonalen hänger med till köket och konverserar.
Storasyster klarade det denna gång. Vi får stanna hemma.
”Ring igen om det behövs- vi åker 100ggr om det skulle vara så”.
Inte idag. Låt oss slippa idag.

Ett samtal. Farmor kommer. Lillebror måste också få vara sjuk. Få ta plats. Få ha en famn att tanka i.
Det går inte bra. Idag går det inte bra.

VAB är tufft för alla. Speciellt när båda barnen är sjuka. Jag HATAR att inte räcka till 😔

#dittsverige2017 #räddaLSS


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *