Månad: december 2017

Så trött…

Så trött…

Ser jag trött ut? Det är jag. Det tär på krafterna att ha ett föräldraansvar som innefattar kunskap som annars tillskrivs specialistsyrror och läkare. Termer som hypsarytmi, GTCS, dyskinesier, GABA…att ha koll på detta gör att jag kan ta mitt ansvar och vara del i att få mitt barn från vänstra bilden till högra. Base access, ketoner, kcal, protonpumpshämmande, TPN. Även detta något jag tar mitt ansvar i att förstå.
För jag vill krama henne när hon vaknar varje morgon. Skratta med henne varje dag. Pussa henne godnatt varje kväll.
Men allt det vi är med om ibland tär så mentalt och tar sån energi på så många plan.
Ibland behöver jag hjälp.

Regeringen hävdar att det utfärdat ett #nödstopp gällande omprövning av rätt till stöd via #LSS. Att de som berörs av domen kring sondmatning ska få sina omprövningar frysta tillsvidare.
Men inte Tuva.
För Tuva är 6 år. Hon har börjat skolan. På grund av förändrade förhållanden i vardagen ska hon därför omprövas utifrån precis de domslut som regeringen nu konstaterat misstänks innebära att barn som Tuva far illa. Hamnar mellan stolarna, om ni så vill.

Regnér och Löfven. Jag kan ta att mitt föräldraansvar innefattar begrepp ni aldrig behöver förstå. Jag kan ta att mitt föräldraansvar innebär uppoffringar andra inte behöver göra. Men jag kan INTE ta att ni gömmer er bakom skenmanövrar medan ni berövar mitt barn #ettlivsomandra. När ni berövar mig ett liv som andra.

Att ha jobbat dag som natt i veckor för att mitt barn ska överleva, leva och må bra…och nu mötas av detta besked. Hur länge måste man orka? Hur många föräldrar ska ni knäcka?
Så JÄKLA TRÖTT på detta! #deträckernu..

 

Någon att falla tillbaka på

Någon att falla tillbaka på

Kl 05.30:
-Fattar inte hur jag ska kunna greja detta idag.
En stunds tystnad.
-Jag stannar hemma, gå och lägg dig igen.

Känslan av att bli sedd, bli hörd, bli förstådd. Att någon tolkar in att det, just idag, handlar om att INTE KUNNA till skillnad från att inte vilja, inte orka eller inte acceptera motståndet.

Känslan att bli sedd…hörd…förstådd. Att någon gör en uppoffring för en i ett så välbehövt läge.

Gå och lägg dig igen.
Bättre julklapp kan man inte få